Mateusz Morys pochodzi ze Świętochłowic. Urodził się z chorobą, która według medycyny miała odebrać mu przyszłość. Dziś, wbrew prognozom, ma 25 lat, pracuje, tworzy i inspiruje innych.
Melanoza skórno-nerwowa to niezwykle rzadka, nieuleczalna choroba genetyczna. Sprawiła, że Mateusz od pierwszych dni życia zmaga się z zagrożeniem zdrowia, poważnymi zaburzeniami neurologicznymi oraz niemożnością czytania i pisania. Przez lata Mateusz doświadczał wykluczenia i niezrozumienia, a jego codzienność była podporządkowana walce o sprawność i samodzielność.
Mimo tych ograniczeń Mateusz znalazł sposób, by mówić własnym głosem. Dzięki specjalistycznym technologiom asystującym oraz wsparciu ojca i życzliwych ludzi stworzył autorski blog z retro recenzjami klasyki kina. Pisze głosem, a jego teksty - poprawiane we współpracy z przyjaciółmi - docierają dziś do tysięcy odbiorców. Jego recenzje można rozpoznać po eleganckim i rzeczowym stylu.
Elegancja to także znak rozpoznawczy samego Mateusza. Jego historia to opowieść o determinacji, sile relacji i udowodnieniu, że twórczość i wpływ na innych nie są zarezerwowane wyłącznie dla osób bez barier. Jest to także opowieść o tym, jak w pokonywaniu barier ważne jest wsparcie państwa - a wsparcie to niestety często znika w machinie biurokracji.
Rozmowa z Mateuszem Morysem
Czym jest melanoza skórno-nerwowa?
Zacznę od tego, że częstotliwość występowania żywych urodzeń z moją chorobą – melanozą skórno-nerwową – występuje u jednej osoby na 20 tysięcy. Dotychczas odnotowano 100 przypadków w latach 1861–2000. Obecnie z nich wszystkich, jak mi wiadomo, tylko ja dalej trwam w życiu. Część z nich przeżywała od roku do 21 lat, a mnie udało się dożyć 25 lat. Czuję ogromne szczęście, że udało mi się przeżyć wszystkich z moją chorobą i żywię nadzieję, że los pozwoli mi przeżyć na tym świecie jeszcze więcej czasu.
Jak choroba wpływa na pańskie codzienne funkcjonowanie?
Melanoza skórno-nerwowa ma dominujące podłoże genetyczne. Co gorsza, jest ona cichym zabójcą, bo doprowadza do wczesnej śmierci, która przychodzi w niespodziewanym momencie życia. Dlatego nie robię długodystansowych planów na życie, tylko cieszę się każdym dniem, który mam, i korzystam z niego pełnymi garściami.
Choroba wytwarza na skórze mnóstwo znamion barwnikowych, pokrywających 80% mojego ciała. Te znamiona barwnikowe powodują, że osoba cierpiąca na to schorzenie w ogóle nie może przebywać na słońcu. Słońce powoduje wspomaganie produkcji melaniny, a to sprawia, że gdy jest jej jeszcze więcej, to wewnątrz mojego ciała tworzą się zmiany neurologiczne, które doprowadzają do chorób lub neurologicznych zaburzeń utrudniających funkcjonowanie. Mam kilka takich zaburzeń neurologicznych i, z tego co mi wiadomo, jeszcze jedną chorobę.
Można ją jakoś leczyć?
Aby nie mieć więcej znamion, przez całe życie muszę kategorycznie unikać słoneczka. Melanoza skórno-nerwowa jest chorobą nieuleczalną. Jest stosowane pewne leczenie, ale na zasadzie paliatywnej. W kontekście medycznym oznacza to „działania mające na celu łagodzenie objawów i poprawę jakości życia pacjentów z nieuleczalnymi chorobami, bez dążenia do wyleczenia choroby zasadniczej”.
W takim razie jak wygląda pana codzienne życie?
W związku z tym, że muszę unikać słońca, to prawie całe dnie spędzam w zaciszu domowym, na wykonywaniu swoich codziennych zajęć. Przede wszystkim na co dzień spędzam czas z moim tatą, aby cieszyć się każdą chwilą, jaką mam z nim w swoim życiu.
Spędzamy ten czas na wspólnym oglądaniu filmów na moim stacjonarnym komputerze. Czasem bawi się ze mną moimi zabawkami z serialu Ben 10, które kolekcjonuję dzięki finansom z mojej pracy zarobkowej w Zakładzie Aktywności Zawodowej, którego nazwy nie wymienię, by nie być posądzonym o reklamowanie. Nie umiem w ogóle samodzielnie liczyć pieniędzy z powodu jednego z wielu moich zaburzeń neurologicznych. Pomaga mi w tym tata, wyręczając mnie w przelewach, rachunkach, np. czynszu, oraz w robieniu przelewów BLIK podczas comiesięcznych zakupów do mojej kolekcji. Tata na co dzień pomaga mi w robieniu zakupów, bo nie jestem w stanie sumować kwot i nigdy nie wiem, czy starczy mi tyle, ile mam na koncie.
Jak wygląda praca z tyloma ograniczeniami?
Po zakończeniu edukacji szukałem pracy na otwartym rynku. Niestety nikt nie chciał dać mi szansy, bo nie umiem fizycznie czytać ani pisać, a oprogramowania do pisania głosowego nie zdołają mnie wyręczyć w czytaniu rzeczy związanych z papierologią lub w obsłudze urządzeń, w których nie ma zainstalowanych tych oprogramowań. Więc spróbowałem swoich sił w Zakładach Aktywności Zawodowej. Tam znalazły się dobre duszyczki, które dały mi szansę. W pierwszych dwóch zakładach przepracowałem trzy miesiące, bo nie umiałem się tam odnaleźć, więc próbowałem znaleźć pracę w innym zakładzie aktywności i wtedy znalazłem idealny zakład ZAZ, dzięki któremu mogę doskonalić swoje umiejętności pisarskie.
Na czym polega pana praca zawodowa?
Moje stanowisko zwie się "pracownik administracyjno-gospodarczy". Mój zakres obowiązków obejmuje takie czynności jak wyszukiwanie informacji w internecie, aby móc głosowo opracowywać teksty na wyznaczone tematy przez moją szefową. Cały mój zakres obowiązków robię za pośrednictwem tych dwóch specjalistycznych oprogramowań.
Zasoby finansowe z tej pracy pozwalają mi na inwestowanie w zakupy eleganckich koszul, kamizelek bez rękawów, krawatów oraz garniturów. Dzięki temu mam możliwość chodzenia na co dzień w takim ubiorze, jaki zawsze marzyłem, aby posiadać. Chodząc w tych ubraniach, czuję się w pełni sobą.
A skąd wzięła się ta miłość do eleganckiego ubioru?
Gdy byłem mały, bardzo spodobał mi się elegancki ubiór mężczyzn, którzy byli postaciami o arystokratycznych więzach krwi z filmów pochodzących z Wielkiej Brytanii. Pytałem taty, czy będę mógł się tak na co dzień ubierać, a on mi powiedział: „Kochany synu, nie byłoby nas stać finansowo na zakup takiej garderoby, więc niestety nie będziesz mógł jej posiadać”. Wtedy powiedziałem tacie, że jak dorosnę, to zdobędę pracę i kupię sobie tyle eleganckiego odzienia, aby nosić je na co dzień. I to się na szczęście udało.
Tworzy pan też bloga z recenzjami filmów…
Pasję blogową rozwijam codziennie, tworząc głosowo teksty na moje dwie strony. Pierwsza jest na Facebooku i nosi tytuł Blog recenzenta Mateusza Morys. Druga zaś jest niezależna od platformy Facebook i dzierży nazwę Zakątek Recenzenta Mateusza Morysa. Zależy mi po prostu na dzieleniu się swoją twórczością i na tym, żeby coś po sobie zostawić. Chcę, aby pamięć o fajnych miejscach nie zniknęła, nawet jeśli kiedyś zostaną zamknięte. Tak samo jest ze starymi filmami i ich twórcami. Sama informacja w internecie, że ktoś istniał, nic nie daje, jeśli nikt nie wie, że warto go szukać. I właśnie po to robię te recenzje.
Skąd wzięła się tak duża miłość do kina?
Na początku w telewizji oglądałem tylko jeden program telewizyjny, czyli mój ukochany serial Ben 10, który leciał na kanale Cartoon Network. Lecz z czasem, gdy serial zakończył emisję telewizyjną, nie miałem co oglądać, więc tata zaproponował, że poszukamy czegoś na innych kanałach telewizyjnych. Wtedy obejrzałem na kilku kanałach programy, w których prezentowano klasykę kina, i spontanicznie, podczas oglądania kilku klasyków, zakochałem się w tym odłamie kinematografii. Nie umiem wyjaśnić, co mnie aż tak mocno urzekło w tym nurcie.
A skąd pomysł na tworzenie recenzji filmów?
Gdy miałem 18 lat, usłyszałem na przerwie w szkole, że na platformie YouTube można obejrzeć dużo ciekawych filmów z lektorem. Gdy szukałem filmu z serii X-Men, zamiast znaleźć ten film, natknąłem się na wideorecenzję autorstwa maniaka popkultury Łukasza Stelmacha z kanału IHBD. Jego wideorecenzja tak mi się spodobała, że zapragnąłem obejrzeć inne recenzje na różne tematy. W jednym z materiałów Łukasz powiedział, że recenzenci mają wielką moc, bowiem dobrze napisana recenzja ma wpływ na wyniki kasowe w kinach. Dobra argumentacja w recenzji może zachęcić lub zniechęcić do sięgnięcia po dany tytuł. Wtedy zdałem sobie sprawę, że najlepszym sposobem, aby dzielić się pasją do kina i jednocześnie mieć wpływ na ludzi, jest zostać choćby hobbistycznym recenzentem. Zapragnąłem robić recenzje, aby mieć tę potęgę wpływu na odbiór filmów przez ludzi. Gdyby nie przypadek, nie znalazłbym inspiracji do zajmowania się recenzjami. Czasami jeden przypadek może wpłynąć na życie człowieka. Jestem wdzięczny Łukaszowi Stelmachowi za to, że tworzy materiały na swój kanał, ponieważ mnie nimi zainspirował.
Jak wygląda proces tworzenia recenzji?
Proces głosowego pisania trwa zwykle wiele miesięcy, przy czym liczba miesięcy zależy od tego, jak długi napiszę swój tekst, bo nie zawsze ma on osiem kartek A4 - czasami jest ich znacznie więcej. Wszystko zależy od tego, ile chcę przekazać swoich wyjątkowo ważnych przemyśleń moim czytelnikom. Podczas tego długotrwałego procesu moje teksty są także poprawiane przez duże grono życzliwych ludzi będących moimi przyjaciółmi. Czuję się w obowiązku nadmienić, że poznałem ich za pośrednictwem oprogramowań, podczas korzystania z opcji uczestnictwa w postach dyskusyjnych na grupach tematycznych na Facebooku.
Na czym polega poprawianie takich tekstów?
Proces korekty moich tekstów polega na tym, że zapisuję gotowy tekst w pliku Word i wysyłam go e-mailem do osoby, która pomaga mi w poprawkach. Następnie umawiamy się na rozmowę telefoniczną w konkretnym dniu i o ustalonej godzinie. Podczas rozmowy oboje otwieramy ten sam dokument - osoba poprawiająca czyta kolejne akapity na głos, a ja na bieżąco wyjaśniam sens zdań i wskazuję ewentualne przekłamania. Wspólnie ustalamy poprawne brzmienie wypowiedzi, tak aby było zgodne z zasadami języka polskiego i jednocześnie zachowało mój styl. Po przejściu przez cały tekst osoba poprawiająca nanosi poprawki językowe i interpunkcyjne. Na zakończenie ustalamy termin kolejnej korekty następnego tekstu. Moje teksty muszą być poprawiane, ponieważ moje oprogramowanie do głosowego pisania robi masę błędów, które drażnią ludzi postronnych w internecie, bo utrudniają im odczytanie moich tekstów. Program nie nakłada przecinków, kropek ani innych znaków interpunkcyjnych. Tworzy błędy składniowe, często źle rozumie moje słowa i w konsekwencji zapisuje coś, czego nie chciałem. Bardzo często tworzy także błędy logiczne oraz błędy w barwie wypowiedzi, przez co moje zdania brzmią nienaturalnie.
Jak internauci reagują na pana recenzje?
Bardzo dobrze. Gdy program czyta mi komentarze, które internauci zostawiają pod moimi recenzjami, zaczynam dostrzegać, że osiągnąłem taki skutek, jaki chciałem. Moje recenzje zachęcają ludzi do obejrzenia filmów, które omawiam. Te reakcje przynoszą mi uczucie spełnienia. Bez tych dobrych duszyczek nic bym nie osiągnął, więc jestem im wdzięczny za stopniowe powiększanie zasięgów.
Jak odbiera pan zainteresowanie mediów, które mocno wzrosło w ostatnim czasie?
Ogromnie się cieszę, że ludzie interesują się moją twórczością, bo dzięki temu cały czas ktoś czyta moje teksty. Wieść o przeczytanym moim tekście przynosi mi uczucie satysfakcji, że moje treści trafiają do gustu ludzi. Jestem im wdzięczny za okazanie moim treściom dużego zainteresowania, bo dzięki nim mogę robić to, co kocham.
Niektórzy mogliby uznać, że osoba, która tak dobrze radzi sobie na polu zawodowym i rozwija swoje pasje, nie potrzebuje żadnego wsparcia…
Przede mną kolejna komisja orzekająca o niepełnosprawności. Wielu ludzi uważa, że jeśli ktoś potrafi się umyć, ubrać i zrobić sobie śniadanie, to jest samodzielny. U mnie wygląda to tak, że tę „samodzielność” umożliwia oprogramowanie informatyczne. Bez niego nie jestem w stanie wykonać wielu czynności. Bez specjalistycznych programów właściwie nie funkcjonuję. Nie jestem w stanie nawet sam sobie przygotować jedzenia, bo nie wiem, jak obsługiwać większość urządzeń elektronicznych. Jedyny wyjątek to ekspres, gdzie wystarczy wcisnąć jeden guzik. Na przykład frytkownicę obsługuję dzięki aplikacji w telefonie, która krok po kroku mówi mi, co i gdzie włączyć. Problem zaczyna się wtedy, gdy program się zawiesi - a zdarza się to często. Wtedy już nic nie mogę zrobić i wołam tatę na pomoc. Niestety system prawny często tego nie uwzględnia.
Czy to wpływało na możliwość uzyskania wsparcia lub dofinansowań?
Tak. Ciężko było się zakwalifikować do częściowego dofinansowania, bo formalnie nie jestem osobą niewidomą. A ponieważ nie umiem czytać i pisać, ale nie mam orzeczenia o ślepocie ani niedowidzeniu, nie spełniałem kryteriów prawnych. Opinie psychologiczno-pedagogiczne oraz opinia neurologa miały bardzo duże znaczenie w kwalifikacji dofinansowania. Dlatego tak ważne jest indywidualne podejście pracowników rozpatrujących wnioski o dofinansowanie sprzętu i oprogramowań dla osób z niepełnosprawnościami. Prawo przewiduje obecność drugiej osoby przy podpisach osób niewidomych, ale nie mówi nic o osobach, które nie potrafią czytać i pisać. To prowadziło do absurdów w urzędach i bardzo mnie frustruje.
Jak z tą świadomością wygląda pana podejście do życia i planów?
Żyję z dnia na dzień, tak jakby kolejnego dnia mogło nie być. Rano się budzę - jest dzień, więc żyję pełnią życia. Nie planuję przyszłości na lata ani nawet na lato. Jedyne, co czasem planuję, to następny miesiąc: jeśli choroba pozwoli mi dożyć, kupię coś do kolekcji figurek albo do garderoby. Reszta jest spontaniczna.
Czego boi się pan najbardziej, patrząc w przyszłość?
Tego, że nie mam orzeczenia na stałe. Jeśli zabraknie taty, nikt nie pomoże mi w formalnościach, bo moje programy nie potrafią czytać papierowych dokumentów. Stałe orzeczenie o niepełnosprawności dałoby mi wsparcie i stabilność życiową, bez zmartwień, że za kilka lat czeka mnie kolejna komisja, a przecież już dziś wiadomo, że moja choroba jest nieuleczalna. To, że żyję, jest w pewnym sensie niewyjaśnionym cudem. Bez stałego orzeczenia nie jest to możliwe, gdyż żyję w ciągłym strachu, co będzie, gdy taty zabraknie. Chciałbym na zakończenie dodać , że 19 grudnia 2025 roku Fundacja Votum, której jestem podopiecznym udostępniła na swoim profilu na Facebooku zbiórkę na zakup nowego komputera z oprogramowaniami dla osób niewidomych, gdyż mój obecny ma już 10 lat i niestety nie wszystko można zaktualizować. Zbiórka zorganizowana jest na portalu Zrzutka.pl pod TYM LINKIEM. Byłbym niezmiernie wdzięczny za każde udostępnienie i wpłaty choćby jednej złotówki , bo jak to mawiają: grosik do grosika i robi się wielka góra grosików. Dziękuję za poświęcony mi czas i zapraszam do mojego bloga: https://zakatekrecenzentamateu...
Może Cię zainteresować:
